La Municipalidad de Resistencia se suma a la concientización por el Día Provincial del Síndrome de Alfi
El frente del palacio comunal se iluminó de azul y verde, sumándose el lunes a las acciones de concientización por el Día Provincial del Síndrome de Alfi, que se conmemoró por primera vez este 9 de septiembre. La fecha fue instaurada el año pasado a través de la Ley Katsya; normativa inspirada en el caso de una resistenciana que hoy tiene 10 años y, junto a sus padres, encabezan la difusión de información sobre esta rara enfermedad cromosómica.
Los Traversi son un trío que desde hace años llevan adelante la aventura de convivir con una poco frecuente lesión en el cromosoma nueve; en el cromosoma P, el brazo corto del cromosoma en la banda 22. Ellos son Juan Pablo, su esposa Ariadna y la pequeña Katsya.
Ante las complicaciones que les ha tocado enfrentar por el desconocimiento general respecto de esta afección que sintomáticamente genera hipotonía muscular general, llevaron a la Cámara de Diputados de la Provincia el proyecto que se terminó aprobando en 2023 y actualmente continúan con su tarea a través de @LEYKATSYA.
En este primer aniversario de la normativa, manifestaron su sorpresa por las repercusiones que ha tenido su trabajo: “Imagínate que nosotros lo pensamos súper chiquito y esto se agrandó tanto que nos sorprendió y hay muchas expectativas para el año que viene; con la idea de concientizar sobre la empatía, sobre el amor para con ellos, es sumamente importante”, dijeron.
En ese marco, renovaron el compromiso de “ayudar a otros papás que están en la misma situación”.
En la conmemoración, la familia Traversi estuvo acompañada por los secretarios municipales de Gobierno, Emilio Varisco y de Desarrollo Humano, Pablo Mujica, además de las subsecretarias de Integración Comunitaria, Patricia Romero y de Acción Social, Jessica Meza.
