Una luz por Fabry: la Legislatura se iluminó de violeta por el mes de concientización
El pasado miércoles por la noche, la Legislatura del Chaco vistió su fachada de violeta en adhesión al Mes de Concientización sobre la enfermedad de Fabry, una condición genética, progresiva y poco frecuente que afecta a múltiples órganos del cuerpo. La iniciativa fue impulsada por la asociación civil ACEL NEA, una organización que trabaja en la región para visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF).
La presidenta de la Legislatura, Carmen Delgado, acompañó la propuesta presentada por la fundadora de la ONG, Nancy García Sengher, quien destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad y a los profesionales de la salud sobre esta enfermedad que, muchas veces, es subdiagnosticada o malinterpretada.
La enfermedad de Fabry está reconocida en la Ley Nacional N.º 26.689, que promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta ley establece medidas para garantizar el diagnóstico precoz, tratamiento y acompañamiento médico, social y psicológico para quienes conviven con estas patologías, así como la capacitación del personal de salud.
Fabry es una enfermedad hereditaria causada por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada alfa-galactosidasa A. Esto genera la acumulación de sustancias nocivas en el organismo, afectando órganos como el corazón, los riñones, el sistema nervioso y la piel. Su diagnóstico temprano y tratamiento adecuado son clave para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Desde ACEL NEA señalaron que este tipo de acciones, como la iluminación simbólica, ayudan a generar conciencia social y a romper el silencio que rodea a muchas de estas patologías invisibilizadas.
